Autismes : Il faut tout un village - conférence 2

SOMMAIRE

Article compte rendu de la soirée
Analyse de la participation
Accès aux replays
Communiqué de presse avant la conférence

« LE GRAND-CHAMBOULE TOUT DE L'AUTISME DANS LE QUOTIDIEN DES FAMILLES »

Le stress parental et dégradation des conditions de vie :

Notre ressenti : L'énumération de Nathalie Boulnois, précise, méthodique, sans concession, des causes de stress de l'entrée en Autisme des parents en passant par chacune des épreuves à dépasser tout au long d'une vie, a littéralement saisi l'auditoire !

Les parents d'enfants autistes ont revisité le chemin semé d'embûches qui est le leur depuis de nombreuses, plusieurs ou quelques années. Ils ont sans doute été partagés entre l'émotion de cette reconnaissance exprimée sans détour, l'espoir de la compréhension de l'entourage, la satisfaction de leur propre acceptation et l'appréhension de ce qui est à venir. Avant la soirée, à l'inscription nombreux ont été les parents qui nous ont fait part de ce qui « marchait le mieux » avec leur enfant. Nous partageons ici leur magnifique message en mots-clés :

Les non-parents d'autistes, professionnels ou simples soutiens associatifs, ont mesuré pleinement la difficulté du « parcours de combattant » vécu de l'intérieur. Nous avons pu appréhender l'usure psychique et physique des parents dans leurs efforts à faire face, à observer, à s'adapter aux particularités de leur enfant, à accepter et à encourager, permettant ainsi à leurs enfants de progresser.

Notre réaction : Comment ne pas être en « empathie » avec ces familles ? Comment oser alors minimiser, dénier ou bien se poser en conseilleur comme pourraient le faire encore aujourd'hui certains professionnels insuffisamment formés ? 

avec l'autorisation d'utilisation de Jean-Philippe PIAT – ASPIE Conseil

Le soutien aux familles

La prise en charge d'un enfant autiste nécessite de grandes précautions. Nathalie Boulnois donne deux conseils : s'appuyer sur les recommandations de bonne pratique professionnelle de la Haute Autorité de Santé (RBPP) et s'orienter vers le GNCRA – Groupement National des Centres Ressources Autisme - tête de réseau nationale des Centres Ressources Autisme (CRA) présents dans 27 régions de France. Sa mission est d'outiller, de structurer et d'harmoniser la qualité des services rendus par le réseau des CRA et de diffuser les connaissances sur l'autisme auprès des publics. Les CRA sont quant à eux des pôles de diagnostic, d'information et de formation des professionnels et des familles (celles pour les familles sont gratuites, en présentiel et parfois distanciel. Certains proposent des solutions de répit pour les familles ou des vacances adaptées.

Notons bien la mise en garde sérieuse de Nathalie Boulnois au sujet de dangereux traitements alternatifs pour l'autisme sur internet. Il n'y a pas de recettes miracles contre l'autisme ! L'autisme ne se soigne pas car il n'est pas une maladie.

Accompagner son enfant c'est d'abord le connaitre

Le diagnostic posé sur la base des symptômes de l'autisme référencé dans le DSM5 et la batterie de bilans réalisés permettent aux parents de connaitre les singularités de leur enfant permettant d'orienter leurs propres stratégies d'accompagnement mais également celles des professionnels y compris les enseignants. Sans la connaissance des résultats de différents bilans, il sera bien difficile pour les professionnels, en contact avec l'enfant, d'adopter les postures adaptées, d'anticiper les difficultés évidentes, de lui proposer les contenus et outils les plus pertinents et de mettre en place l'intervention précoce.

Nous rappelons ici la préconisation d'Etienne POT, médecin, délégué de la commission interministérielle TND : La parole du parent – premier acteur du repérage- est en mesure de faciliter la communication avec les personnes entourant l'enfant et sur ce point encore, l'écoute des professionnels de santé et d'éducation est essentielle.

En matière d'intervention précoce, il existe de nombreuses méthodes. À titre d'exemples, la méthode DENVER permet aux parents de rentrer dans le monde de l'enfant, de créer des interactions en partant de ses intérêts, puis de développer l'attention conjointe et l'imitation. Le programme PACT s'appuie quant à lui sur l'analyse de vidéo d'interactions parents/enfants afin de mieux guider les parents dans leurs interactions avec leur enfant. Cela redonne aux parents confiance en eux et surtout, contrairement à d'autres approches, il est peu intensif, moins couteux en temps et financièrement.

Nous remarquons que les deux programmes présentés par Nathalie Boulnois développent au final les objectifs d'accompagnement à la parentalité certes un peu plus spécifique que ce qui est recommandé pour TOUS les parents !

Dans le but que le parent adopte la posture la plus adaptée pour que l'enfant progresse par l'encouragement, la mise en confiance et le développement de compétences et de capacités dont celle de l'imitation parfois plus compliquée à acquérir que chez un enfant non autiste. Nathalie Boulnois a parcouru ensuite les moments-clé du quotidien des familles et l'approche adaptative et progressive à mettre en place.

A noter que la ressource des petites vidéos « deux minutes pour mieux vivre l'autisme » est précieuse et pourrait être une véritable aide à certains égards dans le cadre d'une parentalité ordinaire pour de jeunes enfants.

  • Une alimentation équilibrée en dépassant les différents stades de refus
  • La continence
  • Le brossage des dents et l'hygiène corporel
  • Les difficultés de communication
  • L'angoisse de l'inconnu et face à l'imprévisibilité
  • La planification de la journée, de la semaine et plus encore !
  • Accession à la puberté et la sexualité avec Intime Agir

VERS UNE SOCIETE INCLUSIVE

La société inclusive se prépare dès l'enfance, dans le milieu scolaire – prochaine conférence du 11 mars - et les activités partagées entre tous les enfants, ce qui développent l'« empathie » et le sens de l'altérité. L'Italie en est un remarquable exemple et est citée comme le pays Européen avec le Danemark, où l'inclusion dans le monde du travail – résultat de l'inclusion depuis l'enfance - est la mieux développée.

Nathalie Boulnois s'adresse aux différents interlocuteurs des rencontres incontournables de tout enfant, autiste ou non autiste.

Aux médecins, dentistes et personnels de santé : l'accès aux soins somatiques facilité au sein des services Handiconsult ou la mallette KAPASS (Kit d'accès et de préparation aux soins somatiques) à destination des personnes atteintes de Trouble du Spectre Autistique. Ce kit a pour but d'habituer ces personnes aux soins somatiques afin de limiter des troubles du comportement lié à leurs troubles somatiques mal soignés ou diagnostiqués.

Aux Mairies pour les lieux publics parcs, piscines : les tableaux de langage assisté (TLA) pour faciliter la communication et la compréhension sur les lieux.

Aux clubs sportifs : en se rapprochant de la Fédération Française du sport adapté qui propose un guide d'accompagnement et des outils sur son site mais aussi des formations.

Accès à la culture et notamment au cinéma grâce entre autres aux séances adaptées proposées par l'association Culture relax.

Aux écoles de musique : du fait du fort intérêt des enfants autistes pour la musique, souvent associé à une aptitude remarquable et rarissime : l'oreille absolue. Cette capacité, considérée comme rare puisqu'elle se retrouve chez environ une personne sur 10 000 parmi la population neurotypique, est 500 fois plus représentée chez les personnes autistes. L'oreille absolue est la capacité de certaines personnes à identifier, nommer ou reproduire une note de musique donnée sans aucune référence auditive externe — contexte musical, note ou instrument de référence. Il semble intéressant de proposer dès le plus jeune âge un instrument de musique, de préférence un clavier afin de ne pas risquer de passer à côté d'une source d'intérêt qui peut favoriser de multiples apprentissages mais aussi la concentration et l'estime de soi. Il existe pour apprendre à jouer seul de nombreuses application et logiciels dont Synthésia, un logiciel d'apprentissage de mélodies type « Garage Band ». Il suffit alors de brancher en midi un clavier sur l'ordinateur ou de brancher un clavier sur une tablette pour ensuite apprendre les mélodies via le logiciel ou l'application.

Nous partageons avec Nathalie Boulnois ce fort intérêt pour la musique et rappelons également les réussites observées lors d'activités théâtre,

PREVOIR L'AVENIR

Anticiper sur l'avenir tôt car personne n'est à l'abri d'un accident.

S'informer sur la tutelle et l'Habilitation familiale.

Se rapprocher d'un notaire et préparer sa succession.



Nathalie ne nous a pas caché sa difficulté à parler pour un auditoire invisible au cours de cette première visioconférence, preuve s'il en est que le lien à l'autre est essentiel toujours ! Surtout quand le travail préparé longuement et avec soin, est entièrement consacré à l'autre dans un désir profond et sincère d'aide mais aussi de recherche de progrès social au travers du lien.

Pour Neurodiversité Savoie

Marie-Annick Verguet Association Les Saintexupériens

Article validé par Nathalie Boulnois


RESSOURCES PROPOSEES par notre intervenante. A retrouver sous l'onglet Ressources Autisme du Site

Intellectuels modérés à sévères : PDF Initiation à la mise en place de supports visuels pour des adultes autistes et/ou avec handicaps

TÉLÉCHARGER le guide

MÉDIAGRAPHIE

CONDITIONS DE VIE DES FAMILLES

Stress et dépression parentale

L'accompagnement des familles

Annonce du diagnostic :

Violences vocabulaire en images

Supports de communication trouvé au Canada :

LE SOUTIEN AUX FAMILLES

Les programmes

Vieillissement

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En téléchargeant le fichier ci dessous, vous verrez l'intégralité de l'analyse de la participation et des informations saisies par les personnes lors de l'inscription

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pour accéder au replay (conférences + échange : https://youtu.be/WfiNN5vTdAc

Chapitrage de la vidéo : cliquer sur le temps pour accéder directement au chapitre

00:00:00 Introduction

00:01:40 STRESS PARENTAL ET DEGRADATION DE VIE

00:04:48 Impact sur la vie familiale

00:06:06 Impact professionnel et financier

00:08:47 Stress de l'institutionnalisation

00:09:50 Marie Rabatel – violences sexuelles en institution

00:18:09 Le parcours du combattant des parents

00:19:01 Stress et dépression parentale

00:19:59 LE SOUTIEN AUX FAMILLES

00:20:57 HAS Recommandation bonnes pratiques

00:22:21 Annonce du diagnostic

00:22:46 les dangereux traitements alternatifs de l'autisme

00:23:20 suivi de Vidéo Olivia CATTAN

00:27:55 Aide et ressources : GNCRA

00:28:50 Accès à la connaissance

00:30:26 Formation des parents indispensable

00:32:18 Vidéo GNCRA – formation proche aidant

00:36:31 ACCOMPAGNER SON ENFANT,C'EST D'ABORD LE CONNAITRE

00:40:00 Méthodes d'interventions précoces

00:44:55 Alimentation

00:49:00 2 minutes pour mieux vivre l'autisme

00:52:19 La continence

00:55:18 Apprendre à prendre soin de soi

00:56:06 Communication

00:58:41 Autres méthodes d'accompagnement

01:00:20 Puberté – Vidéo Intime Agir

01:05:17 VERS UNE SOCIETE INCLUSIVE

01:06:51 Tableau de langage assisté

01:07:51 Sport adapté - musique

01:11:23 Accès à la culture

01:12:57 PREVOIR L'AVENIR

01:14:41 Vidéo Joseph Schovanec

01:22:04 ECHANGES APRES LA CONFERENCE

01:22:14 Douleurs

01:23:20 Aidant expert

01:24:09 DU pair-aidance

01:25:34 Contacter le CRA sans diagnostic posé

01:26:03 Quelques applications

01:28:58 A diffuser lors d'une formation enseignants

01:29:55 Pictogrammes à l'adolescence ne fonctionnent pas

01:31:32 Ce que font les fils de Nathalie

01:35:00 Des éducateurs spécialisés pour des adultes

01:35:40 SESSAD

01:36:30 Lien école maison

01:35:07 Maison Familiale Rurale

01:38:54 Un parent aidant pour études et sport

01:40:35 Les conférences Neurodiversité Savoie – un lieu de rencontres


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En visioconférence 18 février 2025 à 20h00

"Le grand chamboule-tout de l'autisme dans le quotidien des parents"

« […] l'autisme, s'il fascine volontiers ceux qui ont choisi de s'y intéresser ou de s'y consacrer, est à l'origine d'expériences dramatiques pour ceux qui n'ont rien choisi mais s'y trouvent brutalement confrontés dans leur vie. » comme le souligne le professeur Nicolas Georgieff dans son livre « Qu'est-ce que l'autisme ? ».

ÊTRE-ET-DEVENIR-PARENT-D'UN-ENFANT-AUTISTE, c'est d'abord se résigner à accepter l'inenvisageable. C'est ensuite faire de son mieux pour accompagner son enfant aux multiples particularités qui se révéleront et évolueront au fil du temps – un diagnostic n'est pas une fatalité- nécessitant le développement de capacités d'adaptation et de résilience souvent insoupçonnées, tout en essayant de se préserver.

Dans un quotidien chamboulé, quelles stratégies mettre en place pour accompagner son enfant vers le maximum d'autonomie, l'aider à surmonter ses difficultés dans tous les domaines de la vie, tout en l'aidant à révéler ses forces et à s'accomplir ?

Cela nécessite de solliciter les aides, ressources et solutions qui permettront d'évaluer les besoins de son enfant et ses besoins en tant que parent, afin d'être en mesure de prendre des décisions éclairées pour l'avenir de son enfant, d'apprendre à gérer le quotidien tout en essayant de se préserver.

PLAN de l'intervention du 18 février

TOUT est dit avec le titre ! sans compter les stratégies d'adaptation, les soutiens multidimensionnels et un rappel des Droits. Intervention en capsule vidéo de Sophie Jalnois, avocate. 

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